罕见病少女手指蜷缩无力，坚持十余年考过钢琴八级

20岁的妙妙目前是西交利物浦大学的学生，也是一名SMA患者。她自幼学习钢琴。多年来，哪怕手指因疾病无法伸直，手部力量难以跟上节奏，也没有让她放弃对钢琴的热爱，坚持通过了钢琴八级水平测试。在父母的关爱陪伴下，在自己的坚定信念下，她亦考入知名国际学府，开启新的人生旅途。

让我们一起听听她音乐般动人的青春故事吧。

琴声中的童年

早春，如果你走进春花烂漫的西交利物浦大学，在英语专业课的教室里，可能会看到一位坐着轮椅的女生，她听着老师的讲授，认真做着笔记。那安静而专注的神情，会让你忽略她有些倾斜的坐姿，和握住笔的变形手指。你不会关注到她醒目的轮椅，只会觉得她完美融入这里。

她叫许妙琳，小名妙妙，今年20岁，是西交利物浦大学英语专业的大二学生，也是一名脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患者。

▲ 妙妙与大学同学的合照

妙妙一两岁时，父母就发现她走路的步态不正常。经过多方求医，最后被诊断为SMA。那时候妙妙太小了，她记不清其中到底经历了多少波折，父母又受到了怎样的打击，但她从有记忆起就知道，自己和其他小朋友不一样，自己生病了。而这种疾病会给自己的人生加上一副枷锁——这一点，是她在成长过程中慢慢才明白的。

从小学开始，妙妙的学习和生活就有了很多的不自由。每到课间，其他孩子可以去操场上玩耍，她却只能等着妈妈到来，以便在妈妈的帮助下上厕所。初中二年级，她无法行走了，日常出行只能依靠轮椅。但种种的不便，并没有妨碍她的快乐。在父母的疼爱下，她仍然是个无忧无虑的小女孩。

何况她还有钢琴。

钢琴是妈妈主张她去学习的。除了培养她的音乐技能之外，学习钢琴能锻炼手臂的力量和手指的灵活性，延缓疾病的发展。很快，妙妙就喜欢上了钢琴。当黑白琴键在自己的手指下发出灵动的乐音，她的心情也随之或雀跃、或沉静。当其他的孩子在游乐场、公园、电影院中流连的时候，妙妙在琴凳上面对着黑白乐谱，一练就是小半天。

这个过程不是不枯燥的，妙妙也有过厌烦的时候，但短暂的负面情绪后，音乐的魅力和技巧进步带来的成就感，会把她重新抓到钢琴前，开始新一轮的练习。就这样日复一日，持之以恒。

九岁，妙妙通过了第一次钢琴考级，也从此开启了考级之旅。其他学琴的人，通常是跳着考的，这样可以减少考试的次数。但妙妙不敢，因为她怕，怕自己的技巧能考下一级的时候，手部的功能却已经跟不上了。所以她一步一个脚印地，一级一级考了上去。

2017年，妙妙考过钢琴八级。这个时候，她的右手手指已经无法完全伸直了。那一场考评，她得到的成绩是“优秀”。

▲ 钢琴，是妙妙人生旅途中的灯塔

至暗过后，便是希望

但妙妙的生活，却不像她指尖流淌出的音乐那样美妙轻盈。随着疾病的进展，束缚她的枷锁也日益沉重。轮椅和其他辅具渐渐成了她生活中不可或缺的东西。手部力量的弱化，以及手指的挛缩，更是影响了她写字的速度和弹琴的状态。她不得不加倍努力，才能追上同龄人的步伐。

妙妙坚持着康复训练，同时从来没有在功课上懈怠。为了使康复不占用过多时间，她会在锻炼一只手时，用另一只手来捧着书看。或者在全身训练的时候背单词，以便让学习效率最大化；力气小，涂答题卡的痕迹不明显，她就先浅浅地在正确位置留下印迹，完成答题后再多涂几次；而练琴则没有捷径，手指伸不直了，速度跟不上了，她便通过数十倍于普通人的练习次数，来掌握一首曲子。

可哪怕是这样，妙妙在高二那一年，还是遭遇了一个人生至暗时刻。

她发现自己无法站立了。

这对她来说，是非常大的心理挫折。自己原本能完成的事情，突然不能完成了，原本具备的机能丧失了，那样强烈的被剥夺感，令她感到自己的人生在向下滑落，滑落，不知去向何处。那一刻，她泣不成声。

她付出了很多努力，想让自己更加强大一些。可是身体随着时间的推移逐渐衰弱下去，时间就显得尤为残酷起来。在时间和疾病的面前，年轻的妙妙发现，自己终究只是个脆弱的孩子。会不会有一天，她的手再也弹不了钢琴？或者这样快速退化的身体状况，还能支撑她参加高考，开始大学生活吗？

这时候，是爸爸妈妈给了惶恐的妙妙鼓励和力量。他们对妙妙说，不管发生什么，他们都会给妙妙最大的支持，他们永远是妙妙最坚强的后盾。而且，在未来，SMA一定会有治疗的希望。

这不是一句空话。妙妙没有想到，就在她因自己无法站立而难过不已的几周以后，SMA的治疗药物在国内上市了。这个消息让妙妙沉浸在一种巨大的喜悦之中，当然，在喜悦背后，她也不免忐忑：药物真的有效吗？她已经患病这么长的时间了，会成为治疗下取得好转的幸运儿吗？

事实给了她一个美好的答案。走完一系列检查和程序，妙妙接受了SMA的药物治疗。之后，辅以认真的康复训练，她的身体开始了缓慢的恢复。她不但觉得做许多事情轻松了，连弹琴，也能坚持得更久一些了。更令人开心的是，有一天，她再次稳稳地站了起来。随着治疗的进程，一分钟，两分钟……她最好的成绩，是能够独站四分钟了。

虽然她还不能像正常人那样跑和跳，轮椅依然需要，弹琴依然吃力，但这样的改观，已是那个下午，脆弱哭泣的妙妙怎么也想象不到的。在她深受打击后的短短时间内，SMA的治疗就迎来了崭新的曙光。这让妙妙相信，冥冥之中，命运在给自己一份最好的安排。

▲ 坚持治疗与康复的妙妙终于能再次站立

悠扬青春

2021年，妙妙参加了高考。

不管在和疾病斗争的路上有多少艰险，高考，也是妙妙人生阶段中面临的最重要的考验。她珍惜一切能让自己走得更远的机会，更希望自己的努力，能够得到好的回报。

上天没有辜负她，她如愿考取了具有深厚文化底蕴和广阔国际化视野的西交利物浦大学。不过，对专业的选择，却没有那么的顺利。妙妙一直想要攻读药学专业，因为SMA治疗药物，从某种程度上改变了她的人生，她想从事药物方面的研究，给更多的病人带去福音。但遗憾的是，药学专业需要进行大量精细操作的实验，妙妙的手和体力都不足以支撑。最后，她忍痛放弃了药学，改选了英语专业。

“英语专业也可以接触、翻译很多医药相关的信息，为国内的医学药物研究提供帮助。”而随着深入的专业学习，妙妙也渐渐喜欢上了这个“妥协”的选择。不同文化的碰撞、不同民族的交流、不同语言下思维方式的差异，都让妙妙受益匪浅，也让她愈加认真地去对待本专业的课业。

上了大学之后，妙妙担任了团支部书记，和同学们打成一片，并且被评选为三好学生。虽然身体限制了她的出行，但从不影响她热情的笑脸，和负责任的心态。她一如既往地，把所有属于自己的事做到最好。

▲ 妙妙总是以灿烂的笑容面对生活

妙妙总是很忙碌，把自己的生活安排得满满当当。她学过一段时间的素描，闲遐时间会画上几笔；她会看一些英文原著，来提升自己的专业素养。当然，治疗和康复更是不会落下的，她希望自己的运动功能可以继续恢复。未来，她有考研的计划，甚至继续进修博士，也在构想之中。她希望走出校园之后，能拥有一份合适自己的工作，并且，能够通过这种方式来回馈社会。

学业之余，钢琴依旧是妙妙的生活中最重要的一个部分。手部力量有所恢复之后，她每天都会练琴，把这份热爱延续下去。

妙妙最擅长的钢琴曲目是《土耳其进行曲》。

这是莫扎特的一首A大调钢琴奏鸣曲，它轻松流畅，明快动听，充满着生命的气息。莫扎特曾经说过：“生活的苦难压不倒我。”这也正是妙妙生命和青春的写照。

她的青春，并非万里无云，也有疾病和挫折带来的风雨阴霾。但父母亲人的关爱，时代医学的发展，自己坚忍不拔的信念和努力，都让她的生命拥有更明媚的春色。

早春，如果你走进春花烂漫的西交利物浦大学校园，在英语专业课的教室里，可能会看到一位坐着轮椅的女生。她安静而专注的神情，会让你觉得她完美融入这里。你还会相信，不管在哪里，她都会奏响悠扬的人生乐章。

▲ 青春悠扬，少女如花

采访: 李愿

撰文: 林子、若冰

视觉: 小旭(志愿者) 、若冰、波波、易纯

校审: 若冰、林子

本篇故事撰稿人

林子

作家、SMA病友

大家好，我是林子，与“那些花儿”栏目故事的所有主人公一样，我也是一名SMA患者。通过美儿，能看到如此之多与自己生命历程相似，生命色彩却各不相同的朋友们的故事，是我的幸运。能将他们的故事以文本的形式更好的传递给大家，也是我的幸福。希望能有更多更丰满的花儿故事，温暖你我的心灵。

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每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。

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关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

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